O mnie

Zmiany…

Witam po przerwie. Chciałbym Wam wszystkim, którzy przekazaliście 1 % swojego podatku na mnie bardzo podziękować.
Nie pisałem nic nowego o sobie, ponieważ czekałem na rezultaty mojego wcześniejszego leczenia(boreliozy). Niestety nie przyniosło ono oczekiwanych skutków. 2,5 roku brania antybiotyków wyniszczyło tylko mój organizm (a po pół roku było tak dobrze, były takie chwile, że chodziłem już jak normalny zdrowy człowiek – piękne uczucie). Z widocznych efektów mojego „leczenia” jest chodzik, przy pomocy którego teraz się poruszam. Niestety nie mogę brać udziału w testach nowych leków na SM ponieważ działanie tych leków polega na wyciszeniu układu odpornościowego a ja teraz nie mogę sobie na to pozwolić. Biorę teraz wiele zastrzyków witaminowych(tabletki na mnie nie działają), mam też ciągłą rehabilitację i zajęcia z logopedą. Chcę wzmocnić się i znów próbować nowych sposobów leczenia. Mam już jeden lek na oku, ale nie będę o nim pisał zanim zacznę leczenie i zanim zadziała.
Także nadal jestem chory na SM (już 15 lat) i to bardziej niż przed rozpoczęciem leczenia bareliozy, no ale trudno… Nie wiem co mam napisać, miało być tak dobrze a wyszło jak zwykle…
Teraz radośniejsze zmiany. Mam syna Adasia i nadal aktualne jest zdanie „Chciałbym wreszcie normalnie uczestniczyć w życiu mojej rodziny, dzielić z nimi radością i spędzać aktywnie czas z moją Córeczką” ale teraz mogę dodać i z Synkiem…

 

O mnie

Nazywam się Marcin Sorbian.

13 lat temu zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane.
Przez te wszystkie lata poddawany byłem bardzo kosztownemu leczeniu interferonami, mitoxantronem, zwiedziłem mnóstwo szpitali i lekarzy. Śledziłem i poddawałem się coraz to nowym „metodom leczenia SM”, które jednak nie przynosiły poprawy. Tym sposobem trafiłem do Katowic na badanie żył ( testowe leczenie SM metodą CCSVI – według której, to niedrożność żył szyjnych jest przyczyną tej choroby). Okazało się jednak, że moje żyły są drożne – czyli następna „nadzieja” na normalne życie prysła jak bańka mydlana.

Dodatkowo prawie 3 lata temu przeszedłem zapalenie mózgu i opon mózgowych, byłem w śpiączce (skala Glasgow 4 – dla ciekawych można wygooglować  jaka jest szansa na wyjście z takiej śpiączki).Przyczyna zapalenia do tej pory jest nieznana.

Analizując przebieg mojego leczenia i przebyte zapalenie mózgu lekarz przeprowadzający badania CCSVI zasugerował badania w kierunku boreliozy metodą Western – Blot. Jej skuteczność w wykrywaniu boreliozy wynosi ok.70%, a wcześniej w szpitalach robili mi testy metodą Eliza której skuteczność to 20 %. W badaniu wyszło, że kiedyś miałem kontakt z boreliozą. Do tej pory laboratoria wykonują jeszcze badania Elizą. Jest to poważny problem, bo bardzo często SM jest mylony z boreliozą ze względu na objawy i szkody jakie robi w organizmie.

Trafiłem do lekarza z Bytomia, który teraz prowadzi moje leczenie metodą ILADS. Od października 2010 przyjmuję antybiotyki na neuroboreliozę (przewlekła, nieleczona borelioza). Leczenie jest najtragiczniejszym moim leczeniem, ale jak to mówią – trzeba się znaleźć na dnie żeby się z niego podnieść, a ja widzę, że jest na to szansa.

Leczenie w Polsce boreliozy metoda ILADS (którą leczą skutecznie w Ameryce) nie jest refundowane i jest bardzo kosztowne ( za wszystkie leki trzeba płacić 100%). Polega ona na nieprzerwanym braniu antybiotyków (z różnych grup jednocześnie). Aktualnie biorę 3 rodzaje antybiotyków w największych dawkach. Antybiotykoterapia jest zarówno doustna jak i dożylna. Do tego dochodzą inne leki wspomagające organizm, gdyż  przyjmowanie od 1,5 roku potężnych dawek antybiotyków wyniszcza go i obniża odporność. Cały czas muszę być też na specjalnej diecie.

Jestem już zmęczony tak ciężkim i pełnym wyrzeczeń leczeniem ale mam jednak nadzieję, że z każdym kolejnym miesiącem mój stan zdrowia będzie się poprawiał.
Chciałbym wreszcie normalnie uczestniczyć w życiu mojej rodziny, dzielić z nimi radością i spędzać aktywnie czas z moją Córeczką.